Nemocného Martínka operovali ve Francii! Češi mu sbírkou dali naději na normální život

Dvouletému Martínkovi by měla pomoci genová terapie.

Autor: Jan Hrabě

1. února 2024 9:50

Nemocný Martínek s diagnostikovaným AADC syndromem, na kterého se vybralo více než 150 milionů v loňské sbírce, absolvoval klíčovou část nákladné léčby ve Francii. Podrobil se plánované a velmi náročné operaci. 

Dvouletý chlapec podstoupil operaci, která neurochirurgům zabrala deset hodin, uvedla Česká televize. Chlapec dorazil na léčbu do Francie během předminulého víkendu, kdy o tom rodina informovala v tiskové zprávě. 

Otec dítěte tehdy popsal, že po příletu proběhne předoperační vyšetření a další procedury. Samotného zákroku se podle plánu měli zúčastnit i čeští lékaři. Po operaci si mají hocha nechat ve Francii ještě dva týdny na pozorování. Následovat bude návrat do Česka. 

"Věříme, že vše dobře dopadne a Martínek bude žít krásný život díky vám, lidem s dobrým srdcem, kteří jste v něj uvěřili a přispěli více než 150 milionů Kč. Jen díky vaší lásce, štědrosti a pomoci tu teď můžeme psát tyto řádky a cítit v srdci místo zoufalství a beznaděje jen lásku, pokoru a hlubokou vděčnost," uvedl tatínek. 

Čtěte také

V loňské sbírce se vybralo přes 151 milionů korun, zapojilo se více než 307 tisíc dárců. Na obrátkách nabrala ve chvíli, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.

Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním. 

Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku. 

Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.

Témata: Martínek nemoci Francie