Téměř 150 milionů se vybralo na nákladnou léčbu dvouletého Martínka, jemuž byl diagnostikován vzácný AADC syndrom. Pomoci by měla genová terapie, kterou však zdravotní pojišťovna odmítla zaplatit. Rodina bude mít získané prostředky k dispozici v celé výši, příjem ze sbírky totiž nepodléhá zdanění.
Podle údajů z platformy Donio bylo vybráno 149 361 931 Kč, do sbírky se zapojilo přes 303 tisíc dárců. Trvala sice celkem 35 dnů, na obrátkách ale nabrala až v těch posledních, kdy se známí Češi na své sledující obrátili s výzvou k příspěvku na dobrou věc. Potřebný impuls dodala především influencerka Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová), která na celou věc poprvé upozornila, když bylo na kontě 9 milionů.
"Martínku, jak už jsem psala tatínkovi, držím palce, protože pro vás to teď teprve všechno začíná. Věřím, že léčba zabere a brzo se potkáme na dětskejch prolejzačkách," napsala po překročení hranice na instagramu, kde zároveň poděkovala lidem za zapojení do sbírky. "Tohle byl majstrštyk. Není nám to jedno a je nás hodně," konstatovala.
Martínkovi byl diagnostikován AADC syndrom, velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na celém světě, které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Syndrom je zapříčiněn nedostatečnou funkcí enzymu AADC a projevuje se svalovou slabostí, poruchami pohybu či spánku nebo problémy s polykáním.
Rodina uvedla, že chlapec trpí nejtěžší formou nemoci a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Nákladná léčba by měla pomoci, jenže zdravotní pojišťovna ji odmítla uhradit z důvodu vzácnosti výskytu onemocnění. Proto došlo na sbírku.
Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA je více než 4,2 milionu eur, proto byla zvolena cílová částka 100 milionů korun, kterou se nakonec podařilo i výrazně překročit. Léčba by měla dát dítěti šanci na relativně normální život.
Objevily se však ještě obavy, že vybraná částka bude zdaněna, což ale popřela přímo Finanční správa. "Příjmy z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů. Rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. Neuplatní se ani česká DPH, lék bude podán v zahraničí. ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedl úřad na sociální síti X.
Témata: sbírka Martínek Nikol Leitgeb (Štíbrová) Daně
Počasí o víkendu mělo být teplé. Nová předpověď ale ukazuje opak
Česká televize má problém. Lidé Vondráčkovou ve StarDance nechtějí!
Eva Burešová má pro fanoušky nepříjemnou novinu!