Britská zpěvačka Jesy Nelson, bývalá členka dívčí skupiny Little Mix, šokovala své příznivce bolestivou zprávou. Její osmiměsíční dcery, dvojčata Ocean Jade a Story Monroe, trpí vzácným a velmi vážným genetickým onemocněním – spinální svalovou atrofií (SMA) prvního typu. Tato diagnóza znamená, že holčičky přicházejí o svalovou hmotu a podle lékařů existuje vysoké riziko, že nikdy nebudou moci chodit.
Čtyřiatřicetiletá hvězda sdílela své pocity v emotivním videu na Instagramu, kde se jen stěží bránila slzám. Přiznala, že momentálně prochází obdobím hlubokého smutku, kdy truchlí nad životem, který si pro své děti vysnila. Místo běžných radostí mateřství se totiž musela během několika týdnů naučit dovednosti zdravotní sestry, včetně obsluhy dýchacích přístrojů.
První pochybnosti o zdraví dcer pojala matka zpěvačky, která si všimla, že se jejich nožičky nepohybují tak, jak by měly. Jesy sice s dětmi navštěvovala lékaře, ti ji však zpočátku uklidňovali, že u předčasně narozených dětí je pomalejší vývoj běžný. Až když se objevily problémy s krmením a polykáním, zpěvačka trvala na podrobnějším vyšetření, které nakonec v londýnské nemocnici Great Ormond Street potvrdilo nejhorší scénář.
Spinální svalová atrofie typu 1 je nejagresivnější formou této nemoci. Postihuje všechny svaly v těle, včetně těch, které jsou zodpovědné za dýchání a polykání. Pokud se léčba nezahájí včas, dožívají se děti s touto diagnózou jen zřídkakdy dvou let. Jesy ve svém videu zdůraznila, že čas je u této nemoci naprosto klíčový a každé prodlení může mít fatální následky.
Přestože pro SMA v současnosti neexistuje úplné vyléčení, moderní medicína nabízí terapie, které dokážou postup nemoci zastavit. Dvojčata již tuto léčbu podstoupila, za což je jejich matka nesmírně vděčná. Podle lékařů jim právě tento zásah zachránil život, i když následky v podobě tělesného postižení a slabosti svalstva krku pravděpodobně zůstanou trvalé.
Celý případ znovu otevřel debatu o plošném testování novorozenců na SMA ve Velké Británii. Experti upozorňují, že kdyby se nemoc zjistila hned po narození, mohla by být léčba ještě účinnější. Zatímco ve Skotsku se v roce 2026 chystá pilotní program screeningu, ve zbytku země se diagnóza často stanoví až ve chvíli, kdy jsou svaly nevratně poškozeny.
Jesy Nelson a její snoubenec, sedmadvacetiletý hudebník Zion Foster, prožívají nejtěžší období svého života. Zion svou partnerku veřejně podpořil a sdílel fotografii dcer s optimistickým vzkazem, že se usmívají i přes všechny překážky. Pár se už během rizikového těhotenství musel vyrovnat s transfuzním syndromem dvojčat, který vyžadoval urgentní operaci ještě před porodem.
Navzdory zdrcující diagnóze Jesy neztrácí naději. Věří, že její dcery jsou bojovnice a že s pomocí nejlepších specialistů dokážou překonat nepříznivé prognózy. Zpěvačka o svém těhotenství a mateřství natočila dokumentární sérii pro Amazon Prime, kde se rozhodla otevřeně ukázat nejen radostné chvíle, ale i krutou realitu boje s těžkou nemocí svých dětí.
Témata: Jesy Nelson