Pomoc Martínkovi: Apel od Nikol Štíbrové funguje! Vybraly se desítky milionů
Češi už mnohokrát prokázali, že umí spojit síly, když jde o dobrou věc. A ukazují to také na konci září, kdy se rodina snaží sehnat peníze na léčbu nemocného Martínka. Spoluobčany úspěšně vyzývá k příspěvku například Nikol Leitgeb (dříve Štíbrová).
Na pomoc Martínkovi samozřejmě můžete přispět i Vy, do této chvíle se vybralo 85 milionů korun. Chlapečkovi byl diagnostikován AADC syndrom, což je velmi vzácné genetické onemocnění ovlivňující metabolismus neurotransmiterů v mozku. Na světě je potvrzeno jen asi 120 případů nemoci.
Jak už to tak bývá, důležitou roli při podobných sbírkách sehrávají apely známých osobností. Teprve v pátek se na své sledující obrátila s výzvou Nikol Leitgeb, tou dobou bylo na kontě 9 milionů korun
"Rodiče Martínka každej den vstávaj a usínaj s vědomím, že pro jejich těžce nemocného chlapečka existuje na světě účinná léčba. Ta ale stojí sto milionů. Sto. Milionů. A pojišťovna ji odmítla proplatit. Jaký zoufalství asi musej prožívat," napsala influencerka na instagramu.
Leitgeb přiznala, že na sbírku ji upozornili fanoušci. "Ano, není neděle, není vylosovaná, ale tohle nemůžeme nechat bejt. Tohle není nedosažitelná částka, pokud se zúčastníme sbírky všichni. Každá koruna se počítá. Každá jedna koruna. Děkuju," vzkázala.
Kdo je nemocný Martínek?
Martínek je roztomilý dvouletý chlapeček se světlými kučeravými vlásky, modrýma očima a tím nejkouzelnějším úsměvem pod sluncem. Úplně nejvíc na světě miluje svoji pětiletou sestřičku Emičku, která mu každý den zpívá, hraje si s ním a dělá všemožné vylomeniny a on se tomu nahlas směje a radostí výská a vrtí se, jen vyskočit! Ale to bohužel zatím není možné…
Těmito slovy začíná sbírka, kterou na portálu Donio založila rodina malého chlapce trpícího vzácnou nemocí. Martínek se narodil na první pohled jako zdravé miminko, záhy se ale ozvaly první potíže. "První vážnější problém nastal ve třech měsících, kdy prodělal první z celkových 9 hospitalizací, a to pro akutní bronchitidu. V následujících měsících byl znovu a znovu hospitalizovaný a to už se mj. řešilo, že je něco v nepořádku. Po nejrůznějších vyšetřeních a MRI mozku ve fakultní nemocnici Olomouc, kde se nic konkrétního neodhalilo, Martínka doporučili na podrobnější vyšetření do FN Motol," popisuje rodina.
Situace se začala postupně horšit a dle vyjádření rodiny nadcházející měsíce nebyly nijak jednoduché. "Neúnosné bylo zejména neustálé odsávání hadičkou, aby mohl dýchat a přijímat potravu. Odsávali jsme takto rok a půl téměř nepřetržitě, někdy i několikrát za hodinu… kolik bezesných nocí, kdy jsme se zatajeným dechem poslouchali každé nadechnutí a trnuli strachy, něco nepředstavitelného. Další zkouškou trpělivosti pak bylo samotné krmení, kdy jsme pokaždé strávili hodinu i déle velmi, velmi pomalým krmením na lžičku. Za den minimálně 8 takto prosezených hodin však zásadně nutričně ani množstevně neodpovídalo vynaloženému času a úsilí, a to vedlo, společně se záchvaty zvracení, k celkové podvýživě našeho chlapečka a k psychickému vysílení ostatních členů rodiny."
Po měsíc trvající hospitalizace v Praze, byla konečně potvrzena diagnóza. Chlapec trpí AADC syndromem. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění (kolem 120 potvrzených případů na světě), které ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Lidé se syndromem AADC mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží.
Martínek trpí nejtěžší formou tohoto onemocnění a je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Je ležící a bez naší pomoci neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Symptomatická léčba sice mírní některé obtíže, ale nemoc jako takovou neléčí. Šanci na normální život dává chlapci genová terapie, která by měla většinu z jeho aktuálních obtíží odstranit. Důležitý je ale čas, pro děti s takto vážnou formou je jedinou možností co nejvčasnější podání, v opačném případě takto nemocné děti umírají mezi 5. až 7. rokem života. A také peníze.
Terapie není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění. A stojí opravdu nemalé peníze. "Cenová kalkulace na genovou terapii lékem UPSTAZA z července 2023 je na 4 230 200 EUR (v přepočtu cca 100 milionů korun)," uvádí rodina. Sto milionů korun přitom není částka, kterou by si běžná česká rodina mohla dovolit zaplatit. Na pomoc však přispěchaly české celebrity.
A mezi celebritami tím rozpoutala vlnu obrovské solidarity. Pomoci se snaží například Leoš Mareš, Mirai Navrátil, Jiří Mádl, Tomáš Klus, Barbora Strýcová, Martina Pártlová a celá řada dalších. Na konto tak přispělo už více než 50 tisíc lidí, a číslo dál roste.
Zpěvám Marek Ztracený chlapci dokonce složil písničku. "Martínku drž se! Tohle je pro tebe! Díky všem, co se podílíme na tomhle zázraku, který se stane," napsal na Instagramu.
Témata: sbírka Nikol Leitgeb (Štíbrová)
